jako motýlí křídla

Dnes vás zvu na výstavu a přiznám se, že její propagaci jsem považovala téměř za povinnost. Sice je celkem dobrá osvěta týkající se nemoci motýlích křídel, ale myslím si, že jí není nikdy dost. Tato výstava je trochu ojedinělá. Seznamuje s příběhy rodin, které se s touto nemocí potýkají. Na panelech s fotografiemi jsou i příběhy zveřejněny, takže si je návštěvníci výstavy mohou přečíst. 

Příběhy vypovídají o pozitivním náhledu na svět i přes tuto nevyléčitelnou nemoc.

Tak pojďte se seznámit.

Všem pohodovou sobotu.

Vzácná setkání s příběhy rodin s nemocí motýlích křídel

Marta Dušková

To je téma putovní výstavy organizace DebRA ČR. Výstavu fotografií Veroniky Kružíkové je možné si prohlédnout ve foyeru přízemí Masarykova kulturního domu v Mělníku od 23. srpna do 8. září.

Fotografie dokumentují setkání s příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel. Je pořádána pro širokou veřejnost s cílem seznámit ji se složitou problematikou spojenou s diagnózou a s činností organizace DebRA ČR.

Citace z webu DEBRA ČR | organizace pro pacienty s nemocí motýlích kříde (debra-cz.org):

„Nemoc motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá závažné vzácné vrozené onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. V České republice s ním žije asi 300 pacientů, v Evropě je to 30 000 a na světě je známo přibližně půl milionu případů.

Nemocní neznají den bez bolesti.

Onemocnění je doposud nevyléčitelné.“

Doprovodnou akcí k výstavě je Benefiční hokejové utkání HC JUNIOR Mělník versus Hvězdný tým DEBRA ČR, které se uskuteční ve čtvrtek 7. září v 18 hodin na Zimním stadionu Mělník.