rozhovor aneb příběhy ze života

Rozhovor, kterým jsem dělala minulý týden, je o zajímavém nápadu setkávání se, projekt celkem ojedinělý. Přemýšlela jsem o něm delší dobu, protože mi téma přišlo hodně důležité a moc se mi líbil projekt setkávání. Zpočátku jsem nevěděla, jak na to a děkuji autorce projektu, že do toho šla se mnou. Nakonec, myslím, vznikl zajímavý rozhovor, který je hodně čtený a snad třeba pomůže i osvětě, o to mi šlo. Třeba si někdo dá příště pozor, než něco vypustí do prostoru, nějaký negativní komentář. Ale všechno najdete v článku, na fotku autorky, pokud máte zájem, se prosím podívejte u článku Eva Suchá: Nemám ráda škatulkování a nálepkování… (kanalem.com). 

Mějte pohodový vstup do nového týdne.

Eva Suchá: Nemám ráda škatulkování a nálepkování…

Marta Dušková

Kavárna Café Živel v Mělníku se stává jednou za dva měsíce místem přátelského setkání rodičů a dětí s PAS, ADHD a dalšími originálními dušičkami. Místem povídání, sdělování zkušeností či rad a v neposlední řadě je místem odpočinku rodičů a hraní dětí v dětském koutku či na zahradě. Setkání se uskutečnilo už podruhé a další bude v září. Tento moc hezký a neobvyklý projekt se setkal s pozitivními ohlasy. Nápad na pořádání těchto akcí se zrodil v hlavě provozovatelky kavárny Evy Suché. Provozovatelé Eva a Luboš jsou sami rodiče jedné originální úžasné dušičky. S Evou Suchou jsme se sešly a povídaly si právě o setkávání s originálními dušičkami.

Moc se mi líbí, jak nazýváte při setkávání děti originálními dušičkami. Proč originální dušičky?

Nemám ráda škatulkování. Právě i autismus, je to spektrum, je to PAS a děti v tomto spektru jsou různé. Někomu to pálí, někdo má známky drobné retardace, někdo má horší vnímání, je to strašně široké a přijde mi hovořit jen o autismu dost zavádějící. Nemám ráda škatulkování, nálepkování, prostě mi všichni přijdou jako originální děti. Jsou náročnější, jsou jiné. Proto setkání s originálními dušičkami.

Co bylo prvotním podnětem pořádat taková setkání?

Taková setkání pravděpodobně pořádají nějaké organizace, ale to my nejsme. My setkávání pořádáme jako fyzické osoby. A prvotní podnět byl, že náš syn Patrik je sám originální dušičkou, u kterého byla diagnostikována diagnóza, která je právě tématem setkávání. To bylo zásadní a já jsem pak začala hledat pomoc na internetu a dostala jsem se na facebooku do několika skupin, které sdružují právě rodiče takových dětiček s různými poruchami. Tam se rodiče svěřují. Někdo si tam vylévá srdíčko, protože už toho má dost, někdo potřebuje poradit třeba ohledně příspěvků, nebo potřebuje poradit s tím, jak dítě rozmluvit, prostě se na této platformě předávají zkušenosti. Spoustu maminek píše, že nemají kamarády, že se od nich odpoutala i rodina, protože to jejich dítko je jiné a nikdo z okolí s nimi nechce mít nic společné. Ale je to i naopak, píší maminky, které mají úžasnou rodinu a úžasné přátele. Ale někteří tam chodí právě z toho důvodu popovídat si, protože nikoho nemají a cítí se sami. Tak jsem si říkala, že když máme prostor a vlastně tuhle problematiku sami řešíme, tak proč neudělat pravidelná setkání, aby si rodiče mohli popovídat osobně a nemuseli čekat na odpověď na položenou otázku delší dobu. Tak to nakonec i probíhalo, všichni si sesedli k jednomu stolu a povídali si, co které dítě a jak, srovnávali, radili se. Na internetu to není osobní a bezprostřední a osobně toho proberete víc. Vypovídáte se. Někdo přišel pro radu, někdo naopak uměl poradit. 

A myslím, že pozitivní bylo i to, že jste byli uzavřená skupina.

Ano, kavárna se v době setkání zavřela a děti a rodiče se tady cítili dobře.

Téma autismu a jiných specifických poruch se sice probírá v současné době hodně často, ale stejně si myslím, že spoustu lidí to nechápe. Vím, že takové nepochopení jste sama zažila se svým synem. Můžete nám odvyprávět, co jste zažila?

Určitě. Byla jsem se synem na nákupu v potravinách a on chtěl jogurt, který byl ve vitríně s posuvnými dvířky. Syn nevěděl, jak se to otvírá a začal zlobit a vztekat se. Chtěla jsem mu zrovna ten jogurt podat a kolemjdoucí starší paní pronesla, že by mu hned jednu plácla. Mě to v tu chvíli naštvalo, protože to dítě za to nemůže. Je to jeho projev, protože tyhle děti, když moc nemluví a neumí říct svoje emoce, tak to dávají najevo zvukem, křikem, prostě se zlobí a tím vyjadřují to, co jiným způsobem nedokáží. Kdyby to dokázal říct, tak prostě řekne „mami, mně to nejde otevřít“, ale neumí to, tak se prostě zlobí. Mně jde většinou všechno jedním uchem tam a druhým ven, ale nemám ráda komentáře od lidí, kteří nás neznají a mají hned potřebu komentovat a ubližovat. Většinou mě to nevytáčí, ale tentokrát ano a měla jsem potřebu reagovat, tak jsem jí slušně řekla, že syn je prostě originální dušička a není nutné cokoliv komentovat. Paní se bez řečí otočila a odešla.

Mně tedy tohle přijde jako zasahování do osobní svobody i v případě, že by váš syn nebyl originální dušička. Období vzdoru prožívá v určitém věku každé dítě a to, jak se k tomu stavím, je moje věc, nikdo nezná můj příběh a nechodí v mých botách.

Přesně tak, každé dítě má období, kdy se prostě vzteká. I k tomuhle mám vlastně příběh. To už je možná dva roky, kdy se v krámu Patrik vztekal a přišla ke mně paní a říkala mi, že její syn tohle předváděl do šesti let. Bylo to normální dítě a ona mi říkala, že už z toho byla hrozně zoufalá. Někdo jí poradil, ať dělá to samé, co dítě. Takže když syn zase s sebou seknul, ona toho měla už dost, lehla si v krámu na zem vedle něj a začala se tam také válet. Už byla tak vyčerpaná, že tam začala řvát stejně jako syn, který se na ni podíval a řekl něco v tom smyslu „mami, tohle mi nedělej, děláš mi ostudu“. A od té doby byl klid.

Tak to je opravdu názorný příklad, ten mě tedy rozesmál. Nevím, jestli bych já našla odvahu jako ta maminka.

Skoro každé dítě má prostě období vzdoru a nelze ustupovat. Udělá to člověk poprvé a dítě zjistí, že to funguje a příště si něco vynutí stejným způsobem.

Ano, i já mám takové zkušenosti jako máma tří dětí. Jen mě zaráží, že někdo si myslí, že má právo komentovat něčí konání a mluvit do výchovy.

Přesně tak, nezná naši rodinu, nezná mě, nezná příběh.

Vím, že se setkáváte s příběhy podobnými jako váš, nejsou bohužel ojedinělé. A pro příklad by bylo dobré některé vyprávět. Nebudeme jmenovat aktéry, i když jejich jména známe.

Já jsem dokonce požádala o povolení příběh vyprávět. Paní má autistického syna a byli s celou rodinou na nákupu. Syn dostal v obchodě záchvat, vztekal se, takže jej maminka vynesla ven a čekala na manžela a druhé dítě u auta. Syn ječel, válel se po zemi a maminka čekala, až ten záchvat přejde, protože nic jiného se ani dělat nedá, nejde to ani po dobrém ani po zlém. Vedle na parkoviště v té chvíli přijeli zřejmě manželé a po vystoupení z auta začali sledovat celou situaci pro maminku nelehkou. Paní přišla blíž a začala natáčet na mobil. Pán se k ženě přidal a nezapomněl poznamenat krutou větu: „vidíš, proto nechci mít děti, ty patří do klece“. Maminka s chlapečkem se rozbrečela a připadala si zřejmě, jako by byli součástí nějakého představení.

Tak to je neuvěřitelné a kruté. Sami rodiče mají s nemocným dítětem už tak život těžší. A když už nepomáháme, proč jsme schopni ubližovat?

I když by to nebylo autistické dítě, neměl by si tohle nikdo dovolit a komentovat tak hrůzným způsobem. Mně při tom příběhu běžel mráz po zádech…

Teď se vrátíme k těm setkáváním. Jak často se budou konat?

Setkání plánujeme pravidelně jedenkrát za dva měsíce.

Jaká je odezva na tato setkávání?

Některé rodiny po prvním setkání mi psali, že přijdou zase. I se už ptali, zda bude setkávání pravidelné. Chceme mít vždy i nějaký program. Při prvním setkání jsme se věnovali s lektorkou relaxaci a meditaci, zájemci kreslili i na papír své emoce a učili se techniky, jak zvládat emoce. Moc se to líbilo a některé maminky projevily zájem o samostatnou relaxační hodinu, takže plánujeme tyto hodiny pravidelné. Na příštím setkání tady byla pro děti muzikoterapie.

Myslím, že osvěta je hodně důležitá a snad dnešní naše povídání pomůže, aby se dostala i k lidem, kteří svými komentáři dokáží hodně ublížit a ani nevím, kde berou to sebevědomí někomu mluvit do života.

Když už jsme u té osvěty, já mám ještě další skutečný příběh. Maminka byla s autistickým synem na nákupu a syn moc rád nakupuje. Syn nemluví, vydává zvuky, takže byli prostě hlasitější, než je obvyklé. Všichni se otáčeli, člen ochranky za nimi neustále chodil a pozoroval je. Paní se u kasy omluvila, že má hlasitější dítko. Chlapeček si u pokladny vzal lízátko a maminka, když platila, na lízátko v ruce syna upozornila. Vše bylo v pořádku, a když už byli u auta, vyběhl za nimi člen ochranky a začal maminku napadat, že syn určitě ukradl lízátko a že to musí zkontrolovat. Maminka byla otřesena tímto chováním. Pán z ochranky nazval syna zlodějem, i když maminka se snažila vše vysvětlit, přesto byly znovu kontrolovány účtenky, zda bylo lízátko opravdu zaplaceno a poté pán bez nějaké omluvy odkráčel.

Všimla jsem si v poslední době, že maminky, kterým vadí nepříjemná pozornost okolí, nechávají dětem na trička tisknout nápisy „jsem autista“. Někdo to prostě neřeší a někdo se s tím prostě nesrovná. Tričko je nepřehlédnutelné, takže již mají maminky zkušenost, že to na veřejnosti, třeba na koupališti pomáhá. Lidé jsou ohleduplnější, někdy možná až moc, jsou lítostiví. Já tedy nejsem úplně zastánce takového řešení, není to úplně přirozené, ale chápu, že někdo toho má prostě dost, každý jsme jiný.

Jak a kde prezentujete pozvánky na setkání?

Na našem facebooku, na stránkách kavárny a ve skupinách, ve kterých sama jsem registrována.

Přijíždějí sem jen lidé z mělnického regionu?

Ne, byli tady i lidé z Náchodu, z Litoměřic, od Mladé Boleslavi a samozřejmě Mělník a okolí. A někteří z nich sem začali chodit s dítětem na kafíčko i mimo setkání.

Mně nezbývá než poděkovat za velmi zajímavé povídání a popřát hodně dalších krásných setkávání, kterým moc fandím.

Poznámka redaktorky:

PAS jsou poruchy autistického spektra a označuje se takto celá řada poruch nervového systému jako autismus, Aspergerův syndrom a další související stavy. Dnes už se jedná o jednu diagnózu, dříve byly poruchy oddělenými diagnózami. Symptomy této diagnózy jsou obvykle rozpoznány mezi prvním a druhým rokem věku. Jsou to lidé jako my ostatní, jen vyžadují jiný přístup a je jen na nás, jak empatičtí a vnímaví budeme ke svému okolí. Příčina poruchy autistického centra není zcela jasná a může objevit tedy v jakékoliv rodině.