Eva Suchá: Nemám ráda škatulkování a
nálepkování…
Marta Dušková
Kavárna Café Živel
v Mělníku se stává jednou za dva měsíce místem přátelského setkání rodičů
a dětí s PAS, ADHD a dalšími originálními dušičkami. Místem povídání,
sdělování zkušeností či rad a v neposlední řadě je místem odpočinku rodičů
a hraní dětí v dětském koutku či na zahradě. Setkání se uskutečnilo už
podruhé a další bude v září. Tento moc hezký a neobvyklý projekt se setkal s pozitivními
ohlasy. Nápad na pořádání těchto akcí se zrodil v hlavě provozovatelky
kavárny Evy Suché. Provozovatelé Eva a Luboš jsou sami rodiče jedné
originální úžasné dušičky. S Evou Suchou jsme se sešly a povídaly si právě
o setkávání s originálními dušičkami.
Moc se mi líbí, jak nazýváte
při setkávání děti originálními dušičkami. Proč originální dušičky?
Nemám ráda škatulkování. Právě
i autismus, je to spektrum, je to PAS a děti v tomto spektru jsou různé.
Někomu to pálí, někdo má známky drobné retardace, někdo má horší vnímání, je to
strašně široké a přijde mi hovořit jen o autismu dost zavádějící. Nemám ráda
škatulkování, nálepkování, prostě mi všichni přijdou jako originální děti. Jsou
náročnější, jsou jiné. Proto setkání s originálními dušičkami.
Co bylo prvotním podnětem
pořádat taková setkání?
Taková setkání pravděpodobně
pořádají nějaké organizace, ale to my nejsme. My setkávání pořádáme jako
fyzické osoby. A prvotní podnět byl, že náš syn Patrik je sám originální
dušičkou, u kterého byla diagnostikována diagnóza, která je právě tématem
setkávání. To bylo zásadní a já jsem pak začala hledat pomoc na internetu a
dostala jsem se na facebooku do několika skupin, které sdružují právě rodiče
takových dětiček s různými poruchami. Tam se rodiče svěřují. Někdo si tam
vylévá srdíčko, protože už toho má dost, někdo potřebuje poradit třeba ohledně příspěvků,
nebo potřebuje poradit s tím, jak dítě rozmluvit, prostě se na této
platformě předávají zkušenosti. Spoustu maminek píše, že nemají kamarády, že se
od nich odpoutala i rodina, protože to jejich dítko je jiné a nikdo
z okolí s nimi nechce mít nic společné. Ale je to i naopak, píší
maminky, které mají úžasnou rodinu a úžasné přátele. Ale někteří tam chodí
právě z toho důvodu popovídat si, protože nikoho nemají a cítí se sami.
Tak jsem si říkala, že když máme prostor a vlastně tuhle problematiku sami
řešíme, tak proč neudělat pravidelná setkání, aby si rodiče mohli popovídat
osobně a nemuseli čekat na odpověď na položenou otázku delší dobu. Tak to
nakonec i probíhalo, všichni si sesedli k jednomu stolu a povídali si, co
které dítě a jak, srovnávali, radili se. Na internetu to není osobní a
bezprostřední a osobně toho proberete víc. Vypovídáte se. Někdo přišel pro
radu, někdo naopak uměl poradit.
A myslím, že pozitivní bylo i
to, že jste byli uzavřená skupina.
Ano, kavárna se v době
setkání zavřela a děti a rodiče se tady cítili dobře.
Téma autismu a jiných
specifických poruch se sice probírá v současné době hodně často, ale
stejně si myslím, že spoustu lidí to nechápe. Vím, že takové nepochopení jste
sama zažila se svým synem. Můžete nám odvyprávět, co jste zažila?
Určitě. Byla jsem se synem na
nákupu v potravinách a on chtěl jogurt, který byl ve vitríně
s posuvnými dvířky. Syn nevěděl, jak se to otvírá a začal zlobit a vztekat
se. Chtěla jsem mu zrovna ten jogurt podat a kolemjdoucí starší paní pronesla,
že by mu hned jednu plácla. Mě to v tu chvíli naštvalo, protože to dítě za
to nemůže. Je to jeho projev, protože tyhle děti, když moc nemluví a neumí říct
svoje emoce, tak to dávají najevo zvukem, křikem, prostě se zlobí a tím
vyjadřují to, co jiným způsobem nedokáží. Kdyby to dokázal říct, tak prostě
řekne „mami, mně to nejde otevřít“, ale neumí to, tak se prostě zlobí. Mně jde
většinou všechno jedním uchem tam a druhým ven, ale nemám ráda komentáře od
lidí, kteří nás neznají a mají hned potřebu komentovat a ubližovat. Většinou mě
to nevytáčí, ale tentokrát ano a měla jsem potřebu reagovat, tak jsem jí slušně
řekla, že syn je prostě originální dušička a není nutné cokoliv komentovat.
Paní se bez řečí otočila a odešla.
Mně tedy tohle přijde jako
zasahování do osobní svobody i v případě, že by váš syn nebyl originální
dušička. Období vzdoru prožívá v určitém věku každé dítě a to, jak se
k tomu stavím, je moje věc, nikdo nezná můj příběh a nechodí v mých
botách.
Přesně tak, každé dítě má
období, kdy se prostě vzteká. I k tomuhle mám vlastně příběh. To už je
možná dva roky, kdy se v krámu Patrik vztekal a přišla ke mně paní a
říkala mi, že její syn tohle předváděl do šesti let. Bylo to normální dítě a
ona mi říkala, že už z toho byla hrozně zoufalá. Někdo jí poradil, ať dělá
to samé, co dítě. Takže když syn zase s sebou seknul, ona toho měla už
dost, lehla si v krámu na zem vedle něj a začala se tam také válet. Už
byla tak vyčerpaná, že tam začala řvát stejně jako syn, který se na ni podíval
a řekl něco v tom smyslu „mami, tohle mi nedělej, děláš mi ostudu“. A od
té doby byl klid.
Tak to je opravdu názorný příklad,
ten mě tedy rozesmál. Nevím, jestli bych já našla odvahu jako ta maminka.
Skoro každé dítě má prostě
období vzdoru a nelze ustupovat. Udělá to člověk poprvé a dítě zjistí, že to
funguje a příště si něco vynutí stejným způsobem.
Ano, i já mám takové zkušenosti
jako máma tří dětí. Jen mě zaráží, že někdo si myslí, že má právo komentovat
něčí konání a mluvit do výchovy.
Přesně tak, nezná naši rodinu,
nezná mě, nezná příběh.
Vím, že se setkáváte s příběhy
podobnými jako váš, nejsou bohužel ojedinělé. A pro příklad by bylo dobré
některé vyprávět. Nebudeme jmenovat aktéry, i když jejich jména známe.
Já jsem dokonce požádala o
povolení příběh vyprávět. Paní má autistického syna a byli s celou rodinou
na nákupu. Syn dostal v obchodě záchvat, vztekal se, takže jej maminka
vynesla ven a čekala na manžela a druhé dítě u auta. Syn ječel, válel se po
zemi a maminka čekala, až ten záchvat přejde, protože nic jiného se ani dělat
nedá, nejde to ani po dobrém ani po zlém. Vedle na parkoviště v té chvíli
přijeli zřejmě manželé a po vystoupení z auta začali sledovat celou
situaci pro maminku nelehkou. Paní přišla blíž a začala natáčet na mobil. Pán
se k ženě přidal a nezapomněl poznamenat krutou větu: „vidíš, proto nechci
mít děti, ty patří do klece“. Maminka s chlapečkem se rozbrečela a
připadala si zřejmě, jako by byli součástí nějakého představení.
Tak to je neuvěřitelné a kruté.
Sami rodiče mají s nemocným dítětem už tak život těžší. A když už
nepomáháme, proč jsme schopni ubližovat?
I když by to nebylo autistické
dítě, neměl by si tohle nikdo dovolit a komentovat tak hrůzným způsobem. Mně
při tom příběhu běžel mráz po zádech…
Teď se vrátíme k těm
setkáváním. Jak často se budou konat?
Setkání plánujeme pravidelně
jedenkrát za dva měsíce.
Jaká je odezva na tato
setkávání?
Některé rodiny po prvním
setkání mi psali, že přijdou zase. I se už ptali, zda bude setkávání
pravidelné. Chceme mít vždy i nějaký program. Při prvním setkání jsme se věnovali
s lektorkou relaxaci a meditaci, zájemci kreslili i na papír své emoce a učili
se techniky, jak zvládat emoce. Moc se to líbilo a některé maminky projevily
zájem o samostatnou relaxační hodinu, takže plánujeme tyto hodiny pravidelné.
Na příštím setkání tady byla pro děti muzikoterapie.
Myslím, že osvěta je hodně
důležitá a snad dnešní naše povídání pomůže, aby se dostala i k lidem,
kteří svými komentáři dokáží hodně ublížit a ani nevím, kde berou to sebevědomí
někomu mluvit do života.
Když už jsme u té osvěty, já
mám ještě další skutečný příběh. Maminka byla s autistickým synem na
nákupu a syn moc rád nakupuje. Syn nemluví, vydává zvuky, takže byli prostě
hlasitější, než je obvyklé. Všichni se otáčeli, člen ochranky za nimi neustále
chodil a pozoroval je. Paní se u kasy omluvila, že má hlasitější dítko.
Chlapeček si u pokladny vzal lízátko a maminka, když platila, na lízátko
v ruce syna upozornila. Vše bylo v pořádku, a když už byli u auta,
vyběhl za nimi člen ochranky a začal maminku napadat, že syn určitě ukradl
lízátko a že to musí zkontrolovat. Maminka byla otřesena tímto chováním. Pán
z ochranky nazval syna zlodějem, i když maminka se snažila vše vysvětlit, přesto
byly znovu kontrolovány účtenky, zda bylo lízátko opravdu zaplaceno a poté pán
bez nějaké omluvy odkráčel.
Všimla jsem si v poslední
době, že maminky, kterým vadí nepříjemná pozornost okolí, nechávají dětem na
trička tisknout nápisy „jsem autista“. Někdo to prostě neřeší a někdo se
s tím prostě nesrovná. Tričko je nepřehlédnutelné, takže již mají maminky
zkušenost, že to na veřejnosti, třeba na koupališti pomáhá. Lidé jsou
ohleduplnější, někdy možná až moc, jsou lítostiví. Já tedy nejsem úplně
zastánce takového řešení, není to úplně přirozené, ale chápu, že někdo toho má
prostě dost, každý jsme jiný.
Jak a kde prezentujete
pozvánky na setkání?
Na našem facebooku, na
stránkách kavárny a ve skupinách, ve kterých sama jsem registrována.
Přijíždějí sem jen lidé
z mělnického regionu?
Ne, byli tady i lidé
z Náchodu, z Litoměřic, od Mladé Boleslavi a samozřejmě Mělník a
okolí. A někteří z nich sem začali chodit s dítětem na kafíčko i mimo setkání.
Mně nezbývá než poděkovat za
velmi zajímavé povídání a popřát hodně dalších krásných setkávání, kterým moc
fandím.
Poznámka redaktorky:
PAS jsou poruchy autistického
spektra a označuje se takto celá řada poruch nervového systému jako autismus,
Aspergerův syndrom a další související stavy. Dnes už se jedná o jednu
diagnózu, dříve byly poruchy oddělenými diagnózami. Symptomy této diagnózy jsou
obvykle rozpoznány mezi prvním a druhým rokem věku. Jsou to lidé jako my
ostatní, jen vyžadují jiný přístup a je jen na nás, jak empatičtí a vnímaví
budeme ke svému okolí. Příčina poruchy autistického centra není zcela jasná a
může objevit tedy v jakékoliv rodině.